译者：斯眉 原文地址：nytimes.com
我的儿子谢普德三岁时，与他的双胞胎兄弟博第一次上足球课。他们兴奋极了，第一次训练的前一晚竟然穿着球衣睡觉——一件紫色的T恤衫，上面画着一个五角星用其中的一角踢足球。但当我们第二天到达训练场时，谢普德的热情便消失了。当博和其他孩子沿着锥形障碍物之字跑时，谢普德静静地站着，看起来迷惑不解。轮到他踢球时，他却神情恍惚。15分钟后，他离开球场，坐到我的腿上，说他太累了玩不了。我们看着其他小孩，我指给他看博带球从人丛中穿过，以为他会感兴趣。但是他还是拒绝回到球场上去。他的消极情绪当时并没有引起我太多的注意——毕竟他才3岁，我已经觉得他有点黏人，不太爱运动，虽然我们知道不该这样想，但父母一般都会如此看待自己的孩子。我和丈夫达林最近都注意到谢泼德有时走路一瘸一拐，但是这种现象太不明显了，有时候你特意仔细看的时候，却什么也看不出来。实在太不明显了——我们没有把这种现象和他不愿意上场踢球联系起来，现在看来真是难以置信。
我想谢普德会再次燃起对足球课的热情。他和博睡觉时仍然穿着运动衫，每晚在餐桌上谈论“足球学校”里的事。但接下来的星期六，谢普德在开始迈腿跑步的一瞬间突然哭起来。
那一周我们去看了儿科医生，他给我们推荐了一位骨科医生，X光显示没有受伤，医生说很有可能是关节炎的问题。3岁的孩子会得关节炎？乍一听，与其说让人震惊，不如说更让人觉得奇怪，但是在接下来的几个星期里，我们观察到谢泼德呆在沙发上的时间越来越多。他僵硬的步态也更加明显，尽管他说自己走起路来只不过有点儿像企鹅。慢慢的，他开始下床不便了。
首次就诊一个月后，我们去纽约大学朗格尼医学中心，见了小儿科风湿病学家菲利普·卡恩，他确诊谢普德患了幼年特发性关节炎（简称J.I.A.），这是一种自身免疫性疾病，会引起关节肿痛，导致生长发育迟缓、残疾，在少数情况下，还有可能造成失明。
当卡恩医生检查他的关节时，谢普德含着泪忍着不叫疼。我们的儿子很坚强，卡恩医生说，他以前治疗过的小孩很多都是如此。最终诊断谢普德的双膝、双腕都患有关节炎，左肩和肘部也有同样的情况。只有当我提笔写这篇文章时，才记起一件特别的事，随之而来的是久久不能释怀的内疚：我们用冰激凌“贿赂”他参加最后一场训练。
开车回家前，我们四个人停下来，一起到卡恩医生推荐的豆沙店里吃了午餐。我们坐在外面的人行道上，达林和我假装在一旁庆祝。我们告诉谢普德，这可是一个大好消息。既然知道到底得了什么病，那就吃药，你就能感觉好很多了。达林认为我们是在对他撒谎，但为了谢普德和我的缘故，他尽量表现得比想象更乐观。谢普德勉强吃下了午餐。
当我们到家时，我打电话给姐姐雷。她太清楚拿到孩子诊断书后那种天翻地覆的感受：她的女儿也是3岁，患有哮喘，并对14种食物过敏。雷说，当你拿到诊断结论，所有事物都黯然失色，但她尽量给我打气：如果一种病不致命，恐惧终会归于平静，生活会如常进行下去。
挂断电话前，她提到她小姑子有一个朋友，用非传统治疗法减缓了自己儿子的关节炎。她的名叫夏·沃克，简称夏洛特。雷问我是否想和她谈谈，我告诉她不用。我们目前想按照卡恩医生的建议，开始给谢普德服用萘普生，一种类似非类固醇类抗炎布洛芬的药物。如果传统疗法有效，我们不想把治疗方案弄乱，以防失去疗效。那天我并没有告诉雷真实想法：我们不想浪费时间和疯婆子交谈。
在服用萘普生期间，谢普德的关节炎扩散了，手指和拇指的关节像气球一样肿起来，指关节上长出了结节，暗示着严重的风湿性疾病。我们意识到，他尿裤子的次数更频繁了，因为手指太疼了，无法把裤子脱下来。我们又带他到卡恩医生那里，医生说这次试试氨甲蝶呤（一种抗肿瘤药），一种免疫抑制剂，常用于治疗幼年特发性关节炎。大剂量用药时，可用于化疗。谢泼德要服用的剂量尽管非常小，还是会引发反胃、头晕和嗜睡。还有一系列更严重的副作用，包括损伤肝脏、增加患淋巴瘤的风险，让人觉得害怕，尽管卡恩医生说这些危险实际上并不存在。像谢普德这样患有多关节型幼年特发性关节炎（指5个或5个以上关节受感染）的小孩，不太可能长出淋巴瘤，但却有可能终其一生都要服用氨甲蝶呤。一个3岁的孩子服用这种药物会产生什么长期后果呢？夜深人静时我反复问自己，好在卡恩医生一再保证说，服用最低剂量的甲氨基叶酸是绝对安全的，让我略感安慰。
当我第一次给谢普德服用甲氨基叶酸药丸时，他非常开心地吃药，它们是桔色的，他最喜欢的颜色。真正的惊喜是：博没有这些药丸。看着儿子吞下药丸，我心里充满了挫败感。它让人更加认为谢普德是一个病人，要永远依赖于一种让我觉得害怕的药品，然而，医生却告诉我恐惧是无稽之谈。
一天早上，孩子们去了幼儿园，达利不在家，我决定打电话给夏·沃克。她接听了电话，整整几分钟，我对着这个素未谋面的女人放声大哭。沃克对我说，当她的儿子夏恩一个月大的时候，他开始每天晚上醒七八次，大哭、尖叫，这种情况持续了一年半。她看不出他有任何症状。到底哪里出现问题？很快，她也开始夜夜哭泣。然后，在儿子18个月大的时候，他学会了说话，告诉她：他的小脚、屁股、手腕好疼。他们一得到诊断结果，沃克便意识到，也许过去的每个晚上，夏恩一直是这样忍着疼过来的。
沃克是社工，也是一位按摩师，在芝加哥城外的北岸大学健康系统，为癌症病人服务。当夏恩的风湿病发作时，注射
甲氨基叶酸或类固醇药剂是唯一的选择，沃克对此非常恐惧。因为她在综合医疗部门工作——一间将替代疗法和常规治疗相结合的机构——她知道还可以试试别的办法。沃克埋头钻研医学文献资料库，从一位来访的自然理疗学家那里得知，中国有一种流传数百年、具有消炎作用的调理配方，叫做神奇四物粉。然后她又请教了同事莱斯利·门多萨·坦普尔(Leslie Mendoza
Temple)医生，他是医院综合治疗项目的负责人，由于担心风险，他让沃克试用三个月。沃克对我说，“凡是我认为安全的东西都试了，看哪一种有效。”
我抓起纸笔开始记笔记。不能吃谷蛋白、奶制品、精制糖、茄类植物——包括土豆和西红柿在内的一类植物，有人认为，它们会像糖一样，造成潜在炎症。夏恩每天都要服用益生素，外加两大汤匙的酸蒙特莫伦西樱桃汁和至少2000毫克欧米茄3的鱼油，这些食物据称都有消炎特性。夏恩服用布洛芬和泰勒洛组合代替萘普生，以降低对非类固醇抗炎药的过度摄入，因为非类固醇抗炎药在肠道内很难消化。同时，他每天都要服用四分之一汤匙的神奇四物粉。
沃克说，她相信儿子的关节炎是由一种我从未听说过的疾
病引起的——肠漏综合症，尽管人们并不把这个名字当真，但这一理论在非正统医学界已流行多年，它认为，肠道炎症使构成肠道组织的细胞之间连接不再紧密，然后，就像一名玩忽职守的保镖，人体屏障开始允许不良分子趁机而入，各种各样的蛋白质或细菌通常被拒之门外，然后渗入周边组织。让我们继续假设，这些不速之客会对人体发动攻击，而身体则利用炎症试图摆脱它们。持续不断的炎症反应是自身免疫疾病的特征。
最初是什么导致了夏恩肠道发炎呢？沃克猜想可能是夏恩自身对于谷蛋白和奶制品（两者共同作用）的过敏或敏感性反应。她认为服用抗生素也有一定的关系，因为他们在杀死不良细菌的同时，也大量破坏具有保护作用的良性细菌。在夏恩频繁惊醒的一周前，由于高烧104华氏度（约合摄氏40度），他服用了抗生素。一岁之前，他至少患过不下五次尿路感染。沃克告诉我此事之后，我注意到谢普德在服用治疗肺炎的阿莫西林不久，就开始出现跛足现象。当然，并无证据证明两者之间存在因果联系，很多服用抗生素的孩子并没患上关节炎，但这是一个值得深思的细节。在实施替代疗法六周后，夏恩感觉好多了。三个月后，关节炎疼痛消失了。两年来，他的症状一直在缓解。沃克告诉我，这比医生所说的预期情况好很多。
一周后我们向卡恩医生讲述了夏恩的病情，并提出在接下来进行相同的治疗。卡恩医生不熟悉肠漏综合征，但是认为尝试沃克的养生法亦无害处。他要求我们继续坚持药物治疗。事实上，他想将甲氨基叶酸的剂量从10毫克增加至15毫克，因为我们看见了原定剂量的药效，而谢普德还是感到疼痛。现在他在半夜啜泣，哭诉说他的脚踝疼。关节炎如今已经渗到他的脚趾了。四个月来谢普德没有长，因此卡恩反对我们在谢普德的饮食中去掉两类主要食物。除此之外，他赞成沃克养生法剩下的部分，只要把它当做甲氨基叶酸的辅助成分而不是替代品就可以了。他和蔼地在谢普德的病历中记下神奇四物粉。他曾经给我们讲述了一个关于他的病人的故事，这位病人的中国祖母在他服用药物的同时给他喝了一种茶，结果表明这种茶对他的病情有帮助。他说，只要有疗效，他什么都信。
让谢普德继续服用甲氨基叶酸令我感到紧张，但达利没我这么敏感，他一直更放心药物治疗，总的来说，比我更有信心。从卡恩医生处返回的路上我们谈到此事，要是沃克的疗法对她自己的儿子有效的话，那么当然也可能对谢普德有效，对这一点达林很赞同。但我们都承认存在不确定性。我曾经不顾一切的寻找一种方法，不服用药物也能治疗谢普德的病，但我的希望落空了。但如果达林是对的，甲氨基叶酸是治疗谢普德唯一有效的方法呢？达林担心我会开始坚持完全不用药物，那么我就赢了。我们想到一个折中的方法，即在尝试沃克养生法的同时继续使用药物。沃克说夏恩在六周之后才开始感觉好点。卡恩医生和达林同意将增加甲氨基叶酸剂量的时间推迟，直到我们有足够多的时间进行试验。
谢普德开始采用沃克的疗法，氨甲蝶呤恢复到起始剂量，但五周后，病情看上去似乎更严重了。他开始呕吐，每周服用药丸后，都会连续两天难以进食。现在他整天下午坐在我的腿上。他又开始使用手推车了，我们几乎每天都去做物理治疗、职业治疗或就医。与达林的对话成为痛苦的记忆。我想跟他诉说当天所有让谢泼德受伤的事情，他是否可以从操场步行回家。我们不再睡觉，每天在沮丧中度过。博开始说自己比哥哥更壮，谢普德的确老是长不大。
离谢普德第一次看卡恩医生三个月了，我们到纽约长老会和哥伦比亚大学医学中心的儿科风湿病学主任丽莎·艾蒙朵（Lisa
Imundo）那儿寻求第二方案，艾蒙朵医生要求使用两倍以上剂量的氨甲蝶呤。她曾治疗过成千上万个患有关节炎的孩子，她表示改变饮食结构并不起作用。我试图解释肠漏症，但我敢肯定我说得结结巴巴，而且脸红了。她递给我一张医院资源列表的纸，“辅助药物”旁边有这个名称。
艾蒙朵医生彻底推翻沃克的食疗之后，达林慌乱起来。纽约的一位顶级医生也刚刚说沃克的疗法行不通，那就一定是事实。总之，达林从来都很相信医生的话。现在，他在厨房把我逼到角落，摆明他的立场。他说，谢泼德的状况很糟，你的状况很糟，我的状况也很糟，我们到底在做什么？我承诺，一旦过了六周的最后期限，如果他那时还这样说，我会同意立即增加药物剂量。达林认为我现在很无情、很封闭，他担心这会破坏我们的婚姻，如果谢普德没有好起来，他不知道我们之间会怎样。那个月，我丢了钱包，丢了行李
箱，然后又出了车祸。虽然不是很严重，但那时孩子们坐在后座，我吓得发抖。我哭着打电话给达林：“我受不了了。我受不了了。我受不了了。”那晚他带回家一束粉色兰花。我预约了治疗师。
还有几天就满六周了，谢普德仍然痛苦地与疾病作斗争，埃琳娜·拉达斯（Elena Ladas）告诉我，辅助药物研究员艾蒙朵医生回绝了我。她的意思直截了当。是的，她说，如果沃克的方案能缓解病情，那就继续用吧。我想我们毕竟不傻。短短一通电话就把事情挑明了。
第六个星期——恰好在那一天——谢普德醒来，这是几个月以来他第一次自己起床。我像往常一样到他的房间去帮忙，发现他穿着睡衣站在地上。他说：“妈妈，我的膝盖不疼了。”他可能正穿着带有滑板猴子的睡衣。博还赖在床上，大概还半梦半醒，说实话，我真的不清楚。我心里挂念的，只有谢普德，他站在那里，而且没有哭。在他蹦蹦跳跳地跑到厨房吃早餐之前，我都吃惊得说不出话来。几个月内，他的关节炎疼痛消失了。
谢普德现在已经完全停止服用氨甲蝶呤了。“原来的谢普德”、那个堆满笑容的小傻瓜又回来了。他开始跑步——赢了的时候，并不总是最有风度的。他即兴表演自编的空手道，用脚尖旋转。谢普德生病时，博的个头蹿得比他高。现在，谢普德更高了，两人的体重也差不多。药物治疗期间，他生病的次数比博多两倍。现在，药物副作用消失了。
自一年前逐渐康复以来，他的病情复发过五次，其中有两次是在服用抗生素之后，其它三次是在不小心吃了谷蛋白之后。他吃过一块巧克力饼干，咬了几口吐司，尝了不超过1/块发酵三明治，每次在吃完这些东西后的24小时之内，他都会感觉疼痛，并持续长达两周的时间。需要说明的是，没有证据表明是沃克的食疗法赶走了夏恩和谢普德的关节炎。夏恩的案例引起了更加激烈的争论，因为他没有服用过甲氨基叶酸。但他的关节炎仍然有可能是自行缓解的，个案毕竟不能说明什么。
甲氨基叶酸对很多儿童都管用，疗效可能会比预期的时间晚四到六周。我们在谢普德身上同时试过多种疗法，故而不能确定到底是哪一种或是哪些疗法组合发挥了作用。艾蒙朵医
生仍然无动于衷。但卡恩医生表示，他坚信食疗法对谢普德的恢复发挥了作用。“我对孩子的日常治疗迷惑不解，”他对我说，“我曾看到孩子瘫痪，得了不可思议的重症，我不知道他们为什么会好转。主要是，如果有一个孩子慢慢康复，可以跟着足球跑了，你知道吗？我会非常激动。”
可以确定的是在肠道和炎症之间存在某种联系。我们对此了
解了一段时间。去年拜访卡恩医生期间，他和谢普德认真探讨了蝙蝠侠—如果他不能飞，为什么要有斗篷？卡恩医生告诉我们，他的一位同事正在对肠道和炎症的关系进行研究。我打电话给纽约大学医院关节炎门诊部主任何塞·谢尔（José
Scher），他迅速列举了四种不同类型的关节炎，它们都与肠道炎症反应有关，其中一种与腹腔有关，叫做谷蛋白不耐症。他告诉我，他也曾见过类似的关节炎病人，从他们的饮食中除去谷蛋白后，症状便有了改善。
最开始，谢普德的腹腔血液测试呈现阴性，但他仍然会对谷蛋白敏感、引发类似炎症的反应吗？2006年，在一本叫《内脏》的期刊中（你可能还订阅过该期刊）刊发了一个短篇研究论文，认为有这种可能。研究人员在风湿性关节炎患者的消化道中，发现了大量不同食物的抗体，但血液里却没有。所以，很多关节炎患者不单对某些食物有不同程度的不耐症，而且这种不耐症还无法通过验血检测出来。
同时，它还证明肠漏症不只是推测。“很多医生和病人可能认为肠漏症本身只是某种装饰性的异类概念，”旧金山加州大学综合医学部奥谢尔中心的临床教授桑福德·纽马克（Sanford
Newmark）说，“真正的名字是‘肠道通透性增强症’，这是明确的科学事实。”肠道通透性增强症是否会引起自身免疫性关节炎尚未确定，但是，该领域的一些专家认为这是有可能的。
许多研究自身免疫性关节炎的专家很少关注导致肠漏的隐密细菌，而是把肠道微生物作为一个整体来研究。他们的成果是人类微生物项目的衍生产品，该项目由美国国家卫生局发起，目的是将人体内的所有微生物分门别类。目前已明确的是，我们体中细菌数量的改变与身体健康密切相关。在一份还未发表的研究中，谢尔医生和他的团队证实，有一种微生物在风湿性关节炎患者身上很常见，但在普通的健康人群中很少见。在两项相关的研究中，研究人员发现了一种能引起免疫反应的微生物，它可以使携带风湿性关节炎遗传基因的无菌小白鼠发病。
美国国家卫生局人类基因组中的高级研究员朱莉·塞格雷医生（Julie
Segre）说：“在传统意义上，我们已经想到过这种病是由某种特定细菌引起的。”但是，目前有些科学家认为，它更多与细菌群落的平衡性有关。“也许是你身上携带的致病菌数量在健康范围内，从而，菌群中的其他成员可以对‘坏’细菌加以抑制。”
如果你打破了菌群中的微妙比例，坏蛋就可能乘机而入。这种工作机制的典型实例是梭状芽胞杆菌，或称梭菌，它是一种能引起严重腹泻的细菌，人们携带该细菌时不会得病——它已经存在于某些健康人群的肠胃中，与其他的细菌相安无事。只有在抗生素之类的药物将某些细菌消灭后，梭菌才会致病。
同样的平衡机理也作用于炎症。如果肠道中的某些细菌激活了免疫细胞，而另一些抑制免疫反应，那么，菌群的不平衡就有可能引发持续炎症，称为自身免疫关节炎。“或许是肠道中不同菌种的比例和组合决定了你会不会得病，”纽约哥伦比亚大学医学中心微生物学及免疫学助理教授伊维洛·伊凡诺夫说。
一些研究人员乐观地表示，或许将来可以借助多种菌种组成的益生菌恢复菌群的平衡。益生菌著名研究专家、爱尔兰国立考克大学药学系主任弗格斯·沙拉汉认为，不同菌种同时作用，可以缓解老鼠关节处的炎症。
休斯顿贝勒医学院专攻儿童胃肠病学研究的教授罗伯特·J·舒尔曼说，益生菌也许有助于加固渗透性过强的肠道屏障。他有一项美国国家卫生局提供的津贴，专用于研究一种名为VSL3的益生菌（就是我们给谢普德吃的那种）对成年肠易激综合症患者的肠道菌群和肠道屏障功能的影响，这种病的大肠炎症反应与肠道菌群的变化相关。
另一种可能重建肠道菌群的办法——排泄物移植——正越来越为人们接受。这种办法的具体操作就像你听到的那样。感染梭菌的患者（一般通过结肠镜检查）接受健康人的排泄物移植，疗效很不错。排泄物的治疗潜力令人激动，当纽约大学朗格尼医学中心人体微生物群项目主任及药学和微生物学教授马丁J·布莱瑟在跟我交谈时，建议我采集一些博和谢普德的排泄物冷冻，我也计划这样做，打算就冻在豌豆的旁边。
饮食习惯和营养补充剂方面的数据缺乏，至少部分原因是由于难以获得。围绕充满变数的东西，比如我们吃的食物，设计一项伟大的研究是很困难的。而另一方面，药品的研制则简单依赖于随机、双盲、安慰剂对照的临床试验结果。而且，抗关节炎药物制造了巨大的商机。根据来自医疗保健技术及信息公司IMS健康的数据，除去12月份，2012年阿达木单抗和恩博这两种最畅销的药物总共创造了超过80亿美金的销售额。而美国国家卫生局下属补充和替代医学中心的预算仅占整个研究院预算的0.4%
不过，如果你仔细留意，饮食和营养补充剂发挥作用的证据还是存在的。20多年前《柳叶刀》上发表的一项研究显示，一组类风湿性关节炎患者被隔离在一个“健康农场”，禁食一周后，采取无麸质全素的饮食。四个星期后，他们与对照组相比有了“明显改善”。《风湿病学》2001年发表的一项研究也发现了类似饮食的有效性。《英国皇家药学会期刊》2001年的一项个案研究详细记录了谢普德的经历。欧米伽-3抗炎症作用的证据也很明显。虽然并不知道到底是什么帮助了谢普德，我们家一致认为沃克的饮食疗法起到了作用。
周日晚上我们家都会吃披萨，但是现在我们改吃不含乳制品的马苏里拉奶酪加上香肠放在玉米饼上做成的“披萨”。而且，现在家里每个人都补充鱼油和益生菌。谢普德开始他的养生法不久，达林便坚决舍弃了含有麸质和乳制品的食物。现在，5岁的谢普德大部分时间比博更加精力旺盛。即便这样，我还是忍不住在望向谢普德时仔细观察他的动作。我意识到，这种习惯应该还会持续很长时间，不过至少现在，每次我注意他的时候，看到的是一个活泼的小男孩，毫无异
常。
差不多一年前，卡恩医生给谢普德检查发现，他的关节炎没有发作。那天晚上我亲着谢普德道晚安的时候，让他跟我来个击掌庆祝。他问，“是因为关节炎没有了吗？”我点点手，举起手。他一次又一次地跟我击掌，来来回回，听上去就像鼓掌一样。