译者:皆作笑谈 原文地址:nytimes.com
负责人:皆作笑谈
译者:皆作笑谈, Flying千金, Dora_water , Silivren ,sibyl玥, Rickibai, Phyllis123, ribbon300
[摘要]本文根据罗恩•萨斯坎德撰写的《激活生命(Life, Animated)》改编而成,该书将于4月1日由迪士尼集团旗下金士威尔(Kingswell)图书出版。该文章中没有任何内容出自迪士尼公司授意。作者感谢迪士尼公司允许他在作品中用到其相关素材。罗恩•萨斯坎德是一名获得过普利策奖的记者,曾出版过四部讨论总统权力的作品,现为哈佛大学埃德蒙•J•萨夫拉伦理学中心高级研究员。
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我们来到华盛顿州的第一年,我们的小儿子失去了一切智力。
他怯怯地迎接自己的3岁生日。这个曾经活跃多话,常常嚷着“我爱你”“我的忍者神龟在哪儿?”“咱们去吃冰淇淋吧!”的孩子,突然变得沉默。他哭泣,任何安慰都哄不好他。他不睡觉。拒绝眼神接触。他只会说一个词,“果汁”。
那时我刚开始在《华尔街日报》任记者,负责报道国内事务。我妻子科妮莉亚也曾是一名记者,而她当时在家陪着欧文——家里每天都有新的动态,新的烦恼。欧文几乎连鸭嘴杯都不会用,尽管就年龄而言他早该能使用大孩子用的杯子了。他走路歪歪扭扭,就像是闭着眼走的。“这不对劲啊,”夜里我对他说道,“你又不会越长越幼稚。”他是不是在我们不知道的时候受了伤,撞到了头,或吞食了什么有毒物品?我们像寻找绑架案线索一样拼命想着。
带欧文看了几个医生之后,我们第一次听到了“自闭症”这个词。具体说来叫作“退化型自闭症”,病例约占自闭症儿童总数的三分之一。与那些天生自闭的儿童不同,退化型自闭症多见于18至36个月大的孩子,他们的智力自这段时期开始慢慢减退。一些患病儿童会永远失去说话能力。他们的家人不再看他小时候的录像,看那个会对着摄像机挥手的孩子。那太痛苦了。那个活泼的孩子已经不见了。在被确诊的那一年欧文做的唯一一件事,就是像他患上自闭症前一样地与他哥哥沃尔特一起看迪士尼电影。迪士尼全盛时代的作品《小美人鱼》《美女与野兽》《阿拉丁》,还有早期经典作品《小飞象》《幻想曲》《匹诺曹》《小鹿斑比》。乔治城我们家中略显狭小的卧室里,高处墙角的支架上放着一台电视,他们就用这台电视来看那些电影。很难知道我们6岁的沃尔特心里如何看待自己快4岁的弟弟正发生的变化。他们坐在我们卧室的床上,将枕头堆起来靠着,彼此坐得很近,沃尔特时常揽住欧文的肩膀,想抱住他,一起进入电影里那个时刻变化着的世界。
图:18个月大,尚未出现自闭倾向的欧文。照片由萨斯坎德家提供
不久沃尔特便会溜出去和朋友玩,而欧文继续看电影。一部接着一部。有的部分他会倒带重看。他会倒带很多遍。但他看上去很满足,很专注。我们就此相继询问了许多发育病方面的专家、医生和治疗师。我们从不热衷于让孩子们去看迪士尼影片,但现在更紧要的问题是:这样对他好吗?医生们耸耸肩表示不知道。他看电影时放松吗?是的。他看起来高兴吗?当然。他们说,别让他看太长时间,但如果这对他没有其它影响,也没理由阻止他看。所以,在1994年11月一个寒冷有雨的周六下午,我们全家都上楼陪着欧文一起看电影。欧文是最先到床上的,他没有察觉我们的到来,喃喃自语着“汁涩沃斯(juicervose),
汁涩沃斯”这样毫无意义的词。之前几周我们就一直听他念叨这个。科妮莉亚觉得他是想再喝一些果汁,但不对,给他鸭嘴杯时他不肯要。我们堆起枕头、坐好看电视。正在播放的是《小美人鱼》,我们都至少看过十几遍了,而当时正演到精彩之处:海巫乌苏拉,一个刻薄的女人,向为私情所绊的小美人鱼艾丽尔唱着邪恶的歌《可怜的不幸的灵魂》。这段剧情中乌苏拉同意将艾丽尔变成人类去寻找她英俊的王子,但艾丽尔要交出她的声音作为交换。
图:刚出现自闭症状的三岁的欧文。照片由萨斯坎德家提供
当一曲结束,欧文拿起遥控器按下了快退。
“别这样,欧文,就让它接着播吧!”沃尔特抱怨道。但欧文只快退了约20秒,退至那首歌的倒数第二段,此时乌苏拉正咆哮着:
“来吧——做出你的选择!我是个忙碌的女人,没空陪你耗一整天。这个代价并不昂贵,只要你的声音而已!”
欧文再次暂停,快退,播放。又第三次重放。在他看第四遍时,科妮莉亚喃喃道,“不是‘汁(juice)’。”我几乎没听见。“什么?”“他说的不是‘汁’,是‘只(just)’…‘只要你的声音(just your voice)’!”我抓住欧文的肩膀。“‘只要你的声音’!你是在说这个吗?”
他直直地看着我,这是我们一年以来第一次真正意义上的眼神交流:“汁涩沃斯!汁涩沃斯!汁涩沃斯!”沃尔特叫道:“欧文又能说话了!”当年的欧文就像小美人鱼一样,在一瞬间失去了声音。“汁涩沃斯!汁涩沃斯!汁涩沃斯!”欧文不停地说着,看着我们叫喊、欢呼。然后我们都站了起来,所有人,在床上蹦来跳去。欧文也加入了,一遍又一遍地唱着——“汁涩沃斯!”科妮莉亚不禁落泪,轻声说道:“感谢上帝,我们没有失去他。”
我们将这件事告诉了他的几个治疗师。科妮莉亚和我想不出别的什么了。欧文似乎在那一刻从他封闭的世界中走了出来,哪怕只有片刻。于是我们试图与他交谈。
语言障碍矫正师让我们不要对此太过兴奋。我们一向信赖的儿童发育病治疗师艾伦·罗森布拉特医生也这么说。他解释道,许多像欧文一样的孩子都会进行言语模仿。6至9个月大的婴儿有时会在他们牙牙学语的过程中重复元音和辅音音节。这种现象也见于一些不会说话的发育性残疾人。“言语模仿”一词顾名思义,就是模仿别人的话——通常是一句话的最后一两个单词。如果一位母亲对女儿说,“你是个又聪明又漂亮的姑娘。”孩子会模仿着回应:“漂亮姑娘。”我们又急问罗森布拉特孩子们会不会知道那些词的含义。“通常不会,”他说,又补充道,“但他们很可能在试图弄清词语间的联系。这倒是个让人充满希望的现象。”
“他们只是重复最后听到的音节,””我声音沙哑的说道。罗森布拉特医生只点了点头。我仍不死心,继续问道,为什么数周甚至更久以来他一直在回放某一段情节,在一个长达83分钟的电影里单单重复这几个词?罗森布拉特医生耸了耸肩。无从得知。
在我们惊喜地发现“汁斯沃斯”含义的三周后,我们来到了迪士尼乐园。沃尔特拉起欧文的手,一起跑向“美国小镇大街”。“幻想世界”里有很多吸引人的项目——疯狂茶会、白雪公主历险记、蟾蜍先生疯狂飞车——这些是他们都很喜欢的电影的情节再现。孩子们坐在小飞侠彼得潘的飞行帆船里,在船旋转下降时,可以看到梦幻岛的风景人物:捉鬼小精灵在他们的营地玩耍,温蒂在木板上行走,彼得潘与虎克船长交锋。在这样的场景中,他们看起来就和其他任何一对正常兄弟一样。
每思及此,我和科妮莉亚就不允许自己想下去。在“汁斯沃斯”带来的狂喜和医生随之泼来的冷水之后,我们都尽量避免用一厢情愿的乐观来解读现状。
但是到下午三点左右时,欧文很显然没有像往常一样含糊不清地自语或是拍手。有时也会,但情况不多。他看起来既平静又专注——跟随着人群,与人进行目光接触——眼神奇怪的凝注,带着一丝微笑,目光闪烁,就像在我们床上看电影时的那个样子。欧文在这里就像在家一样,似乎他的性格——或多或少部分性格的养成——与这个地方产生了莫名的关联。
图:欧文画的《阿拉丁神灯》里的小猴子阿布 。照片由萨斯坎德家提供
在离开魔法王国的路上,沃尔特停在旋转木马旁边的“石中剑”时,我们不禁沉浸到幻想中去。一个打扮成巫师梅林的迪士尼演员在那里大声的说着电影里的对白——“让这个男孩试试。”当我们靠近铁砧时,有人转动一个隐藏的开关把剑松开。当沃尔特拔出剑时,梅林大喊道:“你,我的孩子,你就是我们的国王!”然后他们两人转向欧文。”你可以的,欧文。“沃尔特小声说。“我知道你可以的”。 欧文看看哥哥又看看梅林,然后竟真的踩到铁砧上拔出了剑。他明白沃尔特在说什么了吗?还是仅仅在模仿他看到他哥哥所做的动作?究竟怎么区分这两者?今天,在阳光下,他就是他幻想中的英雄。
1997年9月沃尔特9岁生日时,我们住在切维蔡斯附近的新家。欧文6岁半。在后院与小伙伴们打闹结束、派对散场之后,沃尔特哭了。他已经是一个坚强独立的孩子了,就像其他缺陷儿童的哥哥一样。但是他在自己生日时却有一点难过。科妮莉娅和我回到厨房,欧文跟在我们后面。
他专注的看着我们中的一个,又看看另一个。“沃尔特不想长大”,他最后说道,“就像莫格利和彼得潘那样。”
我们低头看着他,张口结舌地点了点头。他也点了点头然后沉浸回他的幻想中去了。
那就像是一道闪电划过厨房。他说了一句完整的话,而不是仅仅是“我想要这个”或是“给我那个”。都不是,而是一个复杂句。四年来他从没说过类似的话,真的,从没说过。
当时我们没有什么都没有说,而在接下来的四个小时内我们不断的的层层分析刚刚发生的事情。就算欧文具有语言能力,也不大可能拥有诠释性的思维能力——想到一个人在生日当天哭泣可能是因为他不想长大。这样的洞察力是一个普通的6岁孩子不可能具有的。之前我和科妮莉亚都忽视了他与外界的绝妙联系。
欧文似乎已经让我们进入他内心了,仅在那一瞬间,去瞥见他神秘如矩阵般发展着的内心世界。他将每天看到而可能被我们忽略的事物放到一个矩阵中,然后很小心地将一个和另一个排列在一起,组成并行矩阵——他的迪士尼世界。
吃完晚饭后,男孩们回到楼上到各自屋里休息。科妮莉娅开始思考现在应该做什么。欧文就像是从地底下探出头来匆匆偷看了世界一眼,然后又缩回去了。他之前也这样做过,但从来没有像这次一样。“究竟怎么回事?”她几乎是自言自语,“你能回到刚才那个样子吗?‘’
我觉得她是在问我。她是每天都为欧文操劳的那个人,开车带他到治疗专家和学校那里去,在凌晨三点他扭动颤动时抱着摇晃他哄他入睡。我则负责讲故事,模仿各种角色的声音,戴着螺旋桨帽子。她的表情在说:要找出办法。
很快我蹑手蹑脚地登上铺着地毯的楼梯。欧文正坐在床上翻看一本迪士尼图书;当然,他看不懂文字,但是他很喜欢看图片。我的目标是通过栏杆伸手到他的橱柜里,拿到他的艾格木偶——阿拉丁神灯里的鹦鹉,他最喜欢的动画角色之一。一直以来他常常模仿艾格的声音这很容易辨别,因为这个角色是由高特弗雷德配音,讲起话来就像是爆炸的食物料理机。艾格木偶一拿到手,我就轻轻地把床单从欧文的床脚拉到地板上。欧文没有抬头。四分钟后我和艾格成功地藏进了床单下面。
然后像蜗牛一样慢慢地,沿着床边爬到中间。好了。
我有一分钟一动没动,使劲想着自己的开场白。四五个句子在我脑海里打转排演。
随后,我突然冒出一个想法:扮成艾格。艾格会说什么?我把玩偶从床单下举起来,尽量模仿吉尔伯特·戈特弗里德的声音说:“嘿,欧文,你好吗?我是说,做你这样一个孩子,感觉如何?”我看到他转向艾格,那模样好像是偶然遇到了老朋友一样。“我不快乐。我没有朋友。我不明白大家都在说什么”。从他两岁后,我就再也没有听到过如此自然、放松、带有平常人说话时的音调起伏的声音了。五年来,我第一次与自己的儿子对话。或者说是艾格与他对话。保持入戏。“嗯,欧文,那你——和我——是什么时候成为这么好的朋友的?”
图:欧文画的《狮子王》中的沙祖。照片由萨斯坎德家提供
“当我开始一直不停地看《阿拉丁神灯》的时候,你总是逗我笑。你可真有趣。”
我的大脑正飞速运转——快来几句对话,随便几句。我想起他反复看过的一个场景,艾格告诉奸臣贾法尔他该怎样成为苏丹。
我继续扮演艾格:“有趣?好吧。就像我说这些的时候……嗯……你娶了公主,成了傻瓜丈夫”。欧文发出一个低沉的声音,像是在清嗓子,或是想压低嗓音:“我喜欢你那小脑瓜里的想法”。这是以贾法尔的声音说出的贾法尔的台词,音调确实高了些,但学得很像,轻微的英式音,邪恶的腔调。
我正扮成一只坏鹦鹉,和一个迪士尼动画里的恶棍说话,而且对方还有回应。之后我听到了笑声,多年未曾听过的愉快的轻笑。
扮演艾格取得突破后一周,我们决定进行一项试验。每当我们聚在地下室的26寸米罗华电视机前时,欧文通常会选择动画电影看。这天晚上,我们替他选了《森林王子》。这部片子长久以来很受男孩子欢迎,也是我和科妮莉亚童年记忆的一部分。最初这是由鲁德亚德·吉卜林创作的关于毛格力的系列故事,一个男孩被印度丛林中的狼群抚养,由不羁的黑熊巴鲁,与将他呵护备至的黑豹巴尔瑟拉教育成人。迪士尼于1967年将其改编为电影。
我们一起看电影,几分钟后那首著名的《最低需求》响了起来。我们调低音量,我尽可能地模仿给黑熊配音的菲尔·哈里斯的声音与语调,说道:“看,就像这样,小裤子。你只要……”
随后我们一起唱了起来,尽量唱对歌词:寻找最低需求最简单的最低的需求当你翻开石头 观察植物下面瞅瞅那些可爱的蚂蚁 或许尝上几只我就像巴鲁望着毛格力那样望着欧文。他坦然回望,就在接下来的那一刻,在我们对视之时,他说到:“你吃蚂蚁吗?”这是毛格力的台词,他模仿毛格力说了出来,就像放录音一样。
我以巴鲁的下句台词沉着作答:“哈哈,你最好相信我!你会喜欢他们胳肢你的样子的!”几分钟后,由爵士号手与歌手路易斯·普利马配音的国王路易——一只疯狂的猩猩,向毛格力唱着如何成为一个男子汉时,沃尔特已经准备好了:“告诉我人类点燃红色火焰的秘密”,然后竖起耳朵,等着男孩在耳边低语秘密所在。欧文畏缩了一下,与电影中的毛格力一样,说道:“我不会点火”。科妮莉亚与我眼神相对,我摇了摇头。除了电影,他不可能从其他地方学到语调的抑扬,与言谈的自如。似乎他从来没有患上自闭症一样。模仿是一码事,但这不是模仿。他的动作、语调、情感都是真实的,就像演技纯熟的表演。
欧文3岁的时候,丧失了对口语的理解能力。早期测试的结果清楚地证明了这点。但如今,通过反反复复地观看迪士尼的电影,他同时收集、记录下声音与节奏。言语带有一种微妙的音乐感,但我们多数人的关注点都在词语及其含义上,往往忽视了这点。但他多年来一直感受着词语的腔调与韵律,虽然并不明白其含义。就好像一个不懂日语的人熟记下黑泽明的电影,只不过对他来说,是通过动画角色夸张的表情、所处的情景、互动的方式,明白那些神秘莫测的声音所代表的含义,从而学会英语口语。这是我们的推测。毕竟,婴儿就是这样学会说话的。不过,他将大量来源于多部迪士尼电影的信息存入记忆的方式与此略有区别。这些都是存储下来的声音,我们现在可以帮助他在跳跃、旋转、活动流汗与喜悦的表情中,将其放入语境中,就像我们在看《森林王子》时做的那样。
地下室活动由此开始。白天我们各忙各的。沃尔特每天早上骑车上学,下午回家。科妮莉亚打理家务、账单,照顾忙碌的孩子们。我则编辑、撰写日报的文章,西装革履地乘地铁上班。没有人知道我们都过着双重生活。夜晚,我们都化身为动画角色。
图:科妮莉亚、沃尔特、欧文与罗恩·萨斯坎德于1996年的合影。照片由萨斯坎德家提供
直到1999年秋,欧文在华盛顿实验学校(一所为有学习障碍的孩子开设的私立学校)就读的第三年开学时,我们看到他的能力在提升,基本阅读能力和解决简单数学问题的能力都有长进。但是,这些进步就跟他与可能成为朋友的人建立联系的能力一样,不均衡也不稳定。学校严肃地警告我们,他很难跟上进度,因为他的心思经常跑到电影中的平行宇宙里。
我们告诉他们我们的发现——关键是要利用他的这种痴迷。我们发现他通过慢慢滚动电影结尾的演职人员表来学着阅读。他会按暂停,然后慢慢解读这些符号——动画片制作、美术指导、场务助理、逝世已久的配音演员——非常渴望知道这些隐藏在闪烁的屏幕背后的人。学校在一定程度上接受了挑战,让他出演了戏剧《兔兄弟与柏油娃娃》并担任主角。欧文用我们买的盗版《南方之歌》逐句背诵台词。
但是到了实验学校的第五年,我们感觉到麻烦来了。欧文是在进步,但是其他心智障碍较轻的孩子进步更快。校长萨莉·史密斯说,学校帮不了欧文。我们都清楚学校已经变了。每年,我都会帮助史密斯为成功克服学习障碍的人举办一次演出,那晚的华盛顿星光璀璨,大家向汤姆·克鲁斯,大卫·博伊斯等名人致以敬意,他们中大多数都有相对容易克服的疾病,如阅读障碍。学生们更关注未来可能成为闪耀的名人的孩子,而不是史密斯的残疾儿子,虽然史密斯在1967年创办这所学校的初衷就是帮助他。我说出了自己的想法:欧文正在以他自己的方式取得进步,一天比一天好。“他把这些电影转变成工具,并逐步运用它们理解更广阔的世界,”我对校长说。
她同情地看着我,但没有改变态度。“很多孩子真是太难教,”她说,然后顿了一下,“你看,脱离社会环境的负面作用是巨大的。他们无法与老师及同龄人自如地交流,缺乏相应的能力,无法自我提高。”我从椅子上站起来。“你当初为自己无学可上的儿子开设这所学校,让他有处可去”,我边穿外套边说。她的儿子加理,现在已经是大人了,也曾面临巨大的挑战,很像欧文。“你认为现在他还能被这里接受吗?”这是挑衅的言语。我控制不住。我在想对欧文来说未来将会多么困难。史密斯没有起来反驳,这一点值得尊敬。
“对不起,”她静静地说,时代变了。我们服务于某一需求,且做得很好。我们只是无法再帮助像欧文这样的孩子。
我们称他六年前所在的学校为常春藤山,那是为更贫穷及缺陷更严重的孩子开设的,并告诉管理员欧文不会跟他们的同学一样升入实验学校的初中。他们表示同情,并说他们会乐意让他回来。我们担心欧文会失去一些收获,在与病症轻微的孩子一起上学时的收获,但我们没有太多选择。
2002年5月初,我们告诉欧文,一个月后他将离开他的学校。我们出去吃饭并告诉他将回到常春藤山。他在实验学校交了一些朋友。他们一起做事,并有了一些惯例活动。“会很棒的,欧文,”沃尔特边说边用胳膊环住他的肩膀。“我保证你在常春藤山的一些老朋友还在那里。”
欧文抬起眉毛,脸上挤出最大的微笑,形成这副表情。他称之为“笑脸”。他担心自己会哭的时候就会这样。
图:2003年,欧文12岁时,在爷爷生日上弹奏迪斯尼电影中的一首歌曲。照片由萨斯坎德家提供
欧文11岁那年秋天回到常春藤山,此后在学习和交往方面都不再感到困难。由此科妮莉亚加速了培养计划。一开始是让他跟着一位常春藤山的老师学钢琴这位老师专门教有特殊需求的孩子。此外还有治疗师巡诊和其它我们能找到的所有课外活动。但玩耍约会的机会却不多。
欧文似乎并不介意。他唯一的要求就是有速写本、铅笔和马克笔。他几天就用完一本速写本,想再要一本。好,我又回便利店买。再过几天,他又要一本。我到处找丢失的那两本。没找着。难道他藏起来了吗?
一个星期六的下午,科妮莉亚和沃尔特正在忙前忙后,我看到欧文手里拿着速写本、铅笔和一本大动画书正蹑手蹑脚地穿过厨房铺着墨西哥砖的地板去地下室。我等了一分钟,然后偷偷跟在他后面,在楼梯口停下来。他在小毯子上跪着,身体向前倾,用力翻书。我慢慢走近,看到上面有《学画迪斯尼<小美人鱼>》上的插图。
我悄悄地站到他身后,看到他翻到塞巴斯蒂安的图画时停了下来,塞巴斯蒂安是一只睿智的螃蟹,照看女主人公莉尔。书上有很多塞巴斯蒂安的图片:有动画师设计这个角色时的素描,电影主要场景的彩色描绘等。他最后停在一幅画上,塞巴斯蒂安露出害怕的表情,嘴张得大大的,眼瞪得圆圆的。
他将速写本敞开着,手中握着黑色铅笔。他看看图,又看看速写本,图,速写本,图,速写本。然后那只被紧握铅笔开始移动,拖着一条铅线在纸上爬行。大多数孩子,实际上几乎所有人,都会先画脸——我们都会先看脸——但他却从边缘开始画,先画蟹腿,然后蟹钳,一挥而就。我想起了那些老式的绘图机,两支铅笔被连接于一个交叉机械装置上,下有两块画板,所以那支移动的铅笔能够做出与另一支铅笔相同的运动,精确地画出与其相同的线条。最后,你就得了到两幅并列的一模一样的画。
但是,疯狂的是:他身体的每一个部位都开始移动,除了那只稳如&