译者:Blackeye 原文地址:taniaannmarshall.wordpress.com

在澳大利亚,大约每100名儿童中就有一个患有自闭症。自闭症是近几十年才被定义的一种伴随终身的发育障碍,它存在于任何年龄、肤色、种族或社会经济地位的人群当中。目前,自闭症被称为谱系障碍,也就是说,虽然所有的自闭症人都有某些共同的困难,但每个个体受其影响的模式却各不相同。

阿斯伯格综合症(AS)或高功能自闭症(HFA)是自闭症的一种形式,其特征是社会性沟通和人际互动有障碍,并伴有狭窄的兴趣、重复的行为以及感官方面的问题。(DSM-5,2013)。

奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格在1944年首次描述了阿斯伯格综合症。最初,他以为女孩子不受影响。但后来的临床观察迫使他修正了他的说法。从统计数字看,肯纳医生(Kanner, 1943)研究的一组数量不多的自闭症儿童中,男孩是女孩的四倍。埃勒斯和吉尔伯格(Ehlers and Gillburg, 1993)对瑞典主流学校儿童的研究也发现,男孩和女孩的比例大致是四比一。

从这些研究看,阿斯伯格综合症确实在男孩中出现的几率更高。然而,近来年人们意识到,男女遗传上的差异和自闭症的诊断标准偏男性化的事实,也许是女性难以获得诊断的原因。阿特伍德(Attwood, 2000年),埃勒斯和吉尔伯格(Ehlers and Gillberg,1993)以及温(Wing,1981)都认为,许多有阿斯伯格综合症的女孩和成年女性从未被推荐去做自闭症的评估和诊断,有些被误诊为其他障碍。因此,目前自闭症的统计数据和各种研究都没有将这个群体计算在内。很多女性达不到诊断标准,是因为这个标准是根据男性的行为特征制定的。我们亟需一个反映女性行为特征的诊断标准。

人们现在已经开始质疑自闭症诊断中的男女比例问题,不同科研项目和临床实践所提及的比例从2比1到16比1不等。在我所处的澳大利亚,女孩子和成年女性获得诊断和支持服务的人数正在迅速上升。

以下是目前已知的女性阿斯伯格人士不同于男性的一些特征(Gould and Ashton Smith, 2011; Attwood, 2007; and Yaull-Smith, Dale 2008):

  • 阿斯伯格女孩子会观察和模仿其他孩子的行为,会将模仿来的行为用于社交场合,所以,她们的阿斯伯格症状被掩盖了(Attwood, 2007)。她们学会了在社交场合演戏,而这种伪装所造成的诊断滞后最长可达30年。
  • 戴尔·若尔-史密斯(Dale Yaull-Smith,2008)研究了阿斯伯格女性的“社交疲劳”体验,这种疲劳是她们为表现得合群而消耗过度造成的。
  • 总体上讲,阿斯伯格女性的社交技能的各个方面比较均衡,分寸感比较好。在社会生活中,她们常选择做那些需要智商(而不是情商)的工作。
  • 阿斯伯格女孩本身有社会性互动的需要,也明白他人的期望。她们喜欢玩社会性游戏,但很少主动发起游戏,而是由其他孩子带动着玩。
  • 她们往往只有一两个好朋友,有些女孩觉得和男孩相处更容易。
  • 人们想当然地认为,女孩子就该伶牙俐齿,擅长闲聊和寒暄。可是,阿斯伯格女孩子却觉得闲聊非常累人,她们更喜欢有实用功能的对话。这些女孩子在学校里常常成为被嘲弄、欺凌、挖苦的对象,而她们自己还不明白为什么。
  • 阿斯伯格女性在一对一的人际关系中通常能够应对自如,而和一大群人在一起时就会感到焦虑,不自在。
  • 阿斯伯格女孩不知道如何向别人解释为什么自己不喜欢交流或不喜欢人群。因此,她们会借口头疼或胃疼不去上学,或者干脆拒绝去学校。
  • 阿斯伯格女孩的面部表情往往与她们内在的情绪不一致。她们可能嘴上说没关系,但心里不高兴,或者很紧张,或者二者皆有。
  • 阿斯伯格女孩常以被动攻击的方式应付外界压力(即回避社交活动,回绝他人的邀请或拒绝完成任务)。她们很容易自责,生闷气。多动症在阿斯伯格女孩中比较少见。
  • 阿斯伯格女孩缺乏社会等级的概念,不明白对不同身份的人需要以不同的方式说话。她们常常因此被大人批评教育。
  • 阿斯伯格女孩有较好的想象力,比较喜欢玩假扮游戏(Knickmeyer等,2008),她们喜欢故事、仙女、巫婆和各种奇幻世界,包括幻想中的朋友。
  • 虽然阿斯伯格女孩的兴趣爱好与其他女孩类似,但在“痴迷度”和“侧重点”上却有不同。比如,很多阿斯伯格女孩对于动物、明星或肥皂剧有着超乎寻常的迷恋。

自闭症谱系里的女性更有可能因为焦虑、抑郁、进食障碍或行为/社交问题而看医生。结果,当前的问题得以“诊断”,而那些使她们感觉自己是个“异类”的深层原因却无人过问。

女性自闭症人士很可能一直被误诊,常见的诊断有:边缘人格障碍,精神分裂症,焦虑症,抑郁症,选择性缄默症,强迫症,但这些标签似乎和她们的情况并不完全匹配。高达42%的女性曾被误诊(Gould, 2011)。

很多自闭症谱系的女性都没有得到诊断,因而也无法获得她们一生都需要的帮助和服务。获得诊断是为谱系内女性提供相应支持的一个起点。尽早诊断可以减少自闭症成年女性和女童生活中的困扰。那么,我的孩子或者我自己该向谁求助呢?你可以去见你的家庭医生、心理治疗师或儿科医生,了解他们见过多少自闭症女孩。他们至少要见过50名阿斯伯格女孩才比较可靠,因为这种孩子很会模仿社会性交谈,和人在一起时可以伪装得很好。

三个常见的关于女性自闭症人的迷思与建议

1.  自闭症女性不会社交。实际上,很多女性能够很好地应付社交,只是时间不可过长。长时间的社交会让她们感到精疲力竭,头昏脑胀。所有在自闭症谱系里的人都需要独处,以补充能量。

建议:告诉你的家人或朋友,你需要单独呆一会,给自己充充电。让他们知道,你必须如此才能恢复精力。

2.  自闭症女性缺乏同理心。实际上,同理心有不同的类型。自闭症女性有很强的情感同理心,这是因为她们对他人的情绪极为敏感,能够切身感受着别人的感受,这叫“移入性情感”(referred emotion)。这种体验会对她们造成很大的冲击。在这种情况下,她们就很难“读”出他人微妙的社交信号(比如,语调和细微的面部表情)或对其作出反应。

建议:接纳和相信你的直觉,并运用一些干预方法,学会驾驭自己的同理心。

3.  自闭症女性不会撒谎。自闭症女性会撒谎,只是做得很蹩脚。她们编的谎话常常既不利于自己也不利于别人,有时是因为慌了神,就撒个谎应急,尽管明摆着是在说假话。另一方面,自闭症女性常在社交场合不合时宜地说大实话,或选择错误的时间和地点表露她们的真实情绪。

建议:用社交故事来理解“善意的谎言”,学习如何恰当地表达“真实感受”。

Special thanks to Tania Marshall for giving us permission to translate this article from her blog. 衷心感谢Tania Marshall允许我们翻译她的博客文章。

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