译者：斯眉 原文地址：washingtonpost.com
安迪和詹妮弗·西巴勒花了整整10年来设计和构建他们在奥克顿的新家。之所以花了这么长的时间来设计这房子，一是方便两个残疾儿子舒适的长大，二是即使在他们久离人世后，儿子们能与一名护工共同生活。房子漂亮养眼，谁也想不到住在里面的人竟然身患残疾。
今年春末，一家人搬进这所耗资200万美元、占地7000平方英尺的现代风格的新家，房子里的尖端科技别具一格。16岁的约书亚和12岁的大卫可用iPad给妈妈打电话，或自己卷起百叶窗，或播放泰勒·斯威夫特的音乐。所有橱柜均可上下移动。自动感应水龙头弥补了双手灵巧性的不足。安保系统能够让西巴勒夫妇知道有没有哪个小子起来后没有按时回到床上睡觉。甚至室外的狗狗热水洗浴池也只有轮椅的高度，方便以后为服务犬洗澡。
这所房子将使孩子们避免像大部分残疾人那样在一所机构里等待终老。
1992年海军中尉安迪邂逅了詹妮弗，然后一起去研究院谋求教师一职。他们的恋爱得益于狗狗、沙滩，以及安迪那十足另类的幽默。不用说，正是这些支撑着这对夫妇经受住了后来他们所遭遇的难以想象的一切。
1997年，约书亚尚在母体里时就得了中风，一出生就患有大脑性麻痹，智障，癫痫和肌肉萎缩，几乎不能控制自己的四肢。那时候，这对年轻夫妇的生活面临着始料未及的挑战。
24小时不眠不休地照顾儿子，让本来就有心脏病、红斑狼疮和类风湿性关节炎的詹妮弗察觉到自己的健康每况愈下，不容乐观。安迪以前是美国“小鹰号”航空母舰上的舱面军官，再三考虑到自己的工作得四处漂泊，他改做了一名航天工程值班员，不用常常出差。
1999年，安迪被调任到国家侦察局尚蒂利分局工作，他和詹妮弗展开了对残疾人之家的不竭研究。他们住在雷斯顿的一所小房子里，尽管门和走廊都很窄。2011年小儿子出生后，他们不得不搬家：因为那里苛刻的业主协会不允许他们为方便两个坐轮椅的儿子而对房屋进行任何改造。
2003年，夫妇俩在奥克顿找到了一处1974年建的三居室简陋平房，地下室有出口，而且还没有业主协会。于是他们决定拓宽走廊，增加一个残疾人专用浴室，并且扩大厨房。
夫妇俩最后需要做的是建一个常见的带扶手的坡道，供孩子们自由出入。在和一大帮詹妮弗认为“根本没有在听的”建筑师们聊过之后，他们最终找到了卡班约翰市的太古代建筑师鲍勃·维科夫。维科夫是近期工业设计师威廉·维科夫的儿子。威廉可谓是无障碍设计的先锋，其代表作包括为残疾人士设计的人性化华盛顿地铁平台。
于是，他们决定拆除这所房子，直接建一所私人订制房屋，以满足孩子们的不断成长需要。
约书亚靠轮椅生活，只有一只手可以动。除了脑瘫，他还有脑积水（脑部积液过多），需要导流。妈妈说从两岁开始约书亚就一直在尝试着完成越来越多之前办不到的事，比如用他那只能活动的手同时控制两只任天堂游戏手柄。
而大卫患有严重的脑瘫；需要向其脊柱注入药物以缓解肌肉过度紧绷。虽有诸多先天不足，但在两年前的一次课外科学小组活动中，大卫制作的火箭居然比其它任何一个“正常”孩子的飞得要远。詹妮弗说：“他们是非常聪明的孩子，尽管脑部和身体都存在许多缺陷。”
两个小子都需要父母和每天来上班的护工全天侯照料。
房子的入口有八英尺宽，因此他俩可以并排通过。光线透过高耸的天井射到主层,那里有开放式的厨房、洗衣房、四间卧室、三间浴室、一间家庭办公室和一部电梯。孩子们的卧室在公共浴室两侧，天花板上设有轨道装置，约书亚和大卫可以方便地下床洗脸，上厕所以及干其他事情。走廊护壁板上的低压LED灯带24小时都亮着。巴西进口柚木扶手和柚木地板交相辉映，根本看不出这里是残疾儿童住的地方。
“为了方便，孩子们的整个卫生间是按一个大型浴室来设计的，包括进入式淋浴，”维科夫说。卫生间两边都可以排水，不用像常规浴室那样地板必须要有一定的坡度，因此在这里孩子们的轮椅绝不会打滑。
墙上装有400磅重的气控防水折叠桌，能降下来与地面平行，孩子们洗完澡后可以在上面穿衣服。马桶和洗脸池可以上下移动。
维科夫说：“我们国家的折叠桌主要是为80至100磅的孩子设计的。”所以他的团队不得不从欧洲进口大量残障设备。他说：“欧洲人更有防老意识－在家养老－而这正是西巴勒夫妇想为孩子们做的……希望那些机动装置能满足孩子们成长的需要。”
底下一层有健身房，天花板上装有保险带，约书亚和大卫在运动器械上锻炼时很安全。一间大会客室能容纳多个坐电动轮椅到访的朋友，有轮椅围栏，还有一间家庭娱乐室。孩子们下了学校巴士后，沿坡道从外面的门便可进入底下一层。若从主层到底下一层，可乘“专梯”，实质上是一部小型商用电梯。因为两个男孩正在长身体，民用电梯承受不了两个孩子和轮椅再加一个大人的重量。
每一个家庭成员都能用iPad或者墙上的触摸板来操控室内外的一切：电话，手机，对讲机，灯光，室内温度和湿度，音乐，电视，电影及游戏。带摄像头的商业安全系统业已整合完成。一旦发生泄漏和溢流，感应器就会报警，以防造成整个房子里错综复杂的线路短路。
“这一家子还用手机或iPad启动或者关闭报警系统，以及远程检查设备情况，”爱家集成公司合伙人贾斯丁•土田解释道。预设好报警系统后，如果有人起床，数分钟内没有返回，就会通过iPad报警，或者屋内扬声器发出声响，或许主卧的床头灯闪烁变色，父母随时能掌握情况。信息（声音、灯光和位置）的传递方式可随家庭需要而变化。
每个房间的角角落落都以图片的形式保存在iPad里。通过触摸图片(上的灯或者窗帘)，孩子们可以开关灯或者起落窗帘。当他们去上学或者上朋友家玩，如要接送，只需点击一个图标即可和父母视频通话。
他俩最近迷上了古典摇滚乐，约书亚喜欢皇后乐队，而大卫喜欢微软游戏机里的“动物园大亨”。 借助iPad，他们对收音机、音乐播放列表、DVD及电子游戏能够操控自如，这让他们颇有成就感。在以前，线路接在家具后面，开关操作着实恼人，若没有护工帮忙根本无法完成。
海军上尉安迪今年49岁，2012年退休，现在是防卫和情报业顾问。他说：“整个过程中，我们的教具是一把轮椅。”为了感受坡道的斜度，设计师威廉•比塞尔坐着轮椅来到外面。或者坐下来将轮椅滑到一张标准餐桌下，轮椅的扶手刮到了桌子底部，于是这张餐桌将会很快被换掉，重新定做一张。
室内设计公司DecorAndYouDC帮忙将椅子换成了垫子，“因为椅子从餐桌下拉出来后放在那里会碍手碍脚，”詹妮弗说。目前她正攻读心理学博士学位，与残疾儿童的家人和护工共事。
她补充道，家里有“成千上万”细微的地方，包括带脚轮的家具。厨房里的橱柜举手可及，按一下按钮就会降低，台面也一样。即使孩子们现在还小，不用进厨房，不过西巴勒夫妇不希望限制了他们以后进厨房自己做饭。
“和体格健全的人一样，他们也应该尽情地享受生活，”詹妮弗说。“我希望大家明白，他们不仅是坐在轮椅上遭人怜悯的孩子，更是活生生的人。人们为他们感到遗憾时我最为恼火，因为我们很庆幸能有这样的孩子。”