译者：斯眉 原文地址：commercialappeal.com
大概凌晨四点，史蒂夫·乔布斯的私人飞机终于闪烁着降落了。孟斐斯国际机场灯火通明，为这架造价4000万美金的15座湾流喷气机罩上一圈昏黄的光环。它刚刚从加利福尼亚抵达这里，完成了1800英里的航程，一夜之间平平安安地穿越三个时区。
在2009年3月那个清爽的早晨，铺满碎石子的停机坪上停着一辆汽车，医生詹姆斯·伊森正在静静等待。他来迎接一位著名的病人——深居简出、因iPhone手机及数十年创新而举世闻名的技术巨头。作为卫理公会大学医院器官移植研究所的带头人，伊森将在接下来的几个小时里，给54岁的乔布斯进行一次非比寻常的肝脏移植手术。它将使乔布斯寿命延长两年半，同时，也为医疗伦理学上一个令人苦恼的问题赋予了新的生机。
简而言之，苹果公司偶像级首席执行官、亿万富翁乔布斯，这位全世界最引人注目的器官移植病人，是不是来孟菲斯走捷径了呢？
这个简单的问题在美国引爆了一场极其复杂而又令人气愤的辩论，辩论焦点是有钱是否就能得到最好的医生、住进最好的医院，或者像在上述事件中那样，拥有稀缺的移植器官。
“移植是更大医疗保健系统的一个缩影。”纳什维尔市律师戈登·泊尼门说。他是田纳西州司法中心经理，曾多次主持解决医患纠纷，为穷人争取更好的医疗条件。“在我的经历中，（穷人们）对得到的一切都心存感激，无论是什么，但不擅长坚持自己的主张。他们不希望让乔布斯这样的人后来者居上。
“没有钱，你就得不到好的照顾。”
通过一项合法却鲜为人知的惯例，即多次登记，乔布斯将自己在加利福尼亚和田纳西等待名单中的胜算几率增加了几倍。在他的家乡加利福尼亚，竞争异常激烈，尽管他腰缠万贯，大名鼎鼎，仍有可能在等待中死去。然而没过几周时间，他便一跃超过其他几十个人，出现在孟斐斯市等待移植的名单首位。
在美国，每天因等待器官而死亡的人数多达20人，这表明了供求之间的简单关系。鉴于这样的统计数据，小部分急需移植器官救命的名额最终会落到两个或更多的移植中心头上。很多人为了得到一颗肾脏、肝脏、心脏或者其他器官，不远千里到不同地区的医院排队登记。一项以他们的个人故事为基础的全美研究表明，心甘情愿且有能力旅行的人获得肝脏的几率可高出74%。他们为交通支付数万美元，还要为临时住宿支付同样或更多费用，上述这些甚至还不包括器官移植的那部分成本，终其一生，这笔花费将高达50万美元。
很多人享有特权；来自《商业上诉报》的数据分析发现，将近三分之二的肝脏移植候选人名单在两个或更多地区的医院做了登记，而上述地区中等家庭的收入均超过他们的家乡。他们或许没有乔布斯的世界级财富，但却来自马里兰州卡宾约翰村，卡宾约翰村是一个田园牧歌式的乡村，坐落在波托马克河边上，那里中等家庭收入186875美元，是美国平均水平的2.5倍；或来自伊利诺斯州的里弗福雷斯特，一个富裕的芝加哥郊区，当地超过25岁的成年人中，四分之三拥有大学文凭；又或是来自洛杉矶的特权社区恩西诺。
其他人没有这样做，他们实现目标的方式是筹款、找合适的保险、或动用全家和社区资源。越来越多的人绕过多次登记名单，直接搬到移植医院附近：翻山过海来跟亲戚住在一起，投奔到有善心的家庭——为了活命，无所不用其极。
像乔布斯的情况一样，他们的目标往往是从人口稠密的州去往更偏远的州，例如离开加尼福利亚州，前往田纳西州——这里的竞争远没有那么激烈。
辛迪·乔丹离开俄勒冈州的老家，搬到3100英里外的洛杉矶，然后又去了亚特兰大，在那里，这位身患绝症的前任销售经理在皮尔德孟医院挂上名，面临着财务破产，但她意识到这是获得肝脏最好的、也许是唯一的机会。
“最糟的部分是等待，”她说。“不是病情越来越重，而是等待。”
随着健康专业人士继续调整政策，以平衡在获得器官方面出现的鲜明区域性差异，远距离移植名单预计会加长。这些变化将为居住在东北部拥挤市区及西海岸区域的患者提供新的机会，田纳西州及南部周边患者的机会则会减少。
过去的几十年里，多次登记的反对者们认为该系统的天平在向乔布斯及其他有钱有势的人倾斜，曾两次尝试禁止或限制这一制度，但均未成功。
罗恩·塔博曼是一位退休的洛杉矶房地产高管，在佛罗里达州、德克萨斯州和亚利桑那州多家医院登记后，于2010年进行了肾脏移植。他认为，争论点应从是否立法禁止或限制“多重登记”，向如何使每个病患都能负担得起移植费用方面转移。尽管塔博曼支持多次登记制度，但是，就连他也认为，大家可以从史蒂夫·乔布斯的器官移植经历中得到一些经验教训，因为在孟菲斯做了肝移植手术后，乔布斯只活了两年半后就去世了，比平均存活时间少了好几年。
“如果那个人（指伊森博士） 真的认为自己可以挽救乔布斯的生命，我只能祝他好运了，” 塔博曼说。“我只希望他一切顺利。但请记住，有个患者一直在某处等待肝脏移植，却未能如愿。”
伊森是一名52岁的外科医生，是他将卫理公会的肝脏移植计划打造成全美最大、最具声望的医疗项目之一，他认为，人们应该对乔布斯的器官移植表示祝贺，而不是批评或嘲笑。
“乔布斯这样的人物可以在世界任何地方得到医疗服务。但他选择来到孟菲斯，“伊森说。“我们应引以为傲。”
2009年1月14日，乔布斯宣布因病暂离苹果公司，说是“荷尔蒙失衡”。
事实上，乔布斯已病入膏肓。
乔布斯加入了加利福尼亚州的肝脏移植等待名单。但正如传记作家沃尔特·艾萨克森后来在一本2011年畅销传记中所述，“很明显，他不可能及时得到肝源。”正当乔布斯和妻子劳伦进退两难之际，他们得知了多次登记的做法。旧金山律师乔治•莱利是乔布斯的律师兼朋友，他是孟菲斯人，认识伊森。他们了解道，伊森愿意将乔布斯加入到卫理公会医院的移植等待名单上。
被加入器官移植计划的等候名单之前，病人需进行严格检查，包括抽血、心脏测试、X光透射、结肠镜检查及其他一连串的医疗检测，除此之外，还需经历心理和财务评价，甚至要与一名社会工作者见面。为了测试，许多患者不顾长途劳顿之苦。但伊森医生直接去了乔布斯那里，跨越六个州异地出诊。艾萨卡在传记《乔布斯传》中写道，伊森随后在孟菲斯为乔布斯的后续治疗出力，在他的医院里进行协调，让后者在那里做康复治疗、癌症检查、疼痛治疗、营养调理，甚至时不时去自助食品店为乔布斯买最他喜欢的活力饮料。在这之后，伊森到乔布斯市中心的家里看望了他，搀扶他在附近的欧弗顿公园散步。
伊森前往加利福尼亚州探望乔布斯这一幕仍然让巴特利特的萝拉·斯瓦卢愤慨不已，她的丈夫嘉里是一名海军退伍军人，因为他在军队的保险不适用于卫理公会医院，所以，不得不辗转到纳什维尔的范德比尔特大学接受肝脏移植。
“当伊森在乔布斯手术后和他一块散步时，当伊森远赴乔布斯家中，为他带来补养品，以确保他的饮食正确，并扶着他散步锻炼时，嘉里几乎要崩溃了，”萝拉·斯瓦卢说。
“嘉里说，‘他为乔布斯竭尽全力，却对我看都不看一眼，他们甚至不让我到他工作的地方接受治疗。’”
伊森说，如果范德堡大学拒绝了斯瓦卢，卫理公会医院本应接收他。
通过伊森与乔布斯的接触，世界近距离了解了伊森，他的行为看上去或许是不公平的。但在私下里，他也以个人身份为不少籍籍无名的器官移植者提供了便利。
伊森说，他曾亲自为患者制作花生酱和果冻三明治来恢复患者的体力，或者搀扶他们在卫理公会医院的花园里或医院外的街道上散步。
“我会为他们做所有力所能及的事，并且我要求他们为自己全力以赴，这是约定。”
希拉·雷迪克遇到的情况与乔布斯截然不同：多年前她失去了丈夫，度过了一段痛苦的时光，一边担任机动车辆部担任审查员，一边勉强度日。
她的家位于华盛顿特区国会山东北部穷苦的特立尼达特区，她是家里的精神力量、维和人员和顶梁柱。
“她做每一件事时都饱含爱意，”她42岁的女儿德肖恩·麦克米兰说。“所以我妈妈走后，家里好像一片空白，毫无生机。”
2005年，52岁的雷迪克去世，当时，她的名字就在费城的宾夕法尼亚大学附近医院拥挤的器官移植等候名单上。回首过去，目前身为器官捐献倡导者的麦克米兰说，她本希望让母亲在几家医院多次登记，但她们付不起这笔费用。他们没法集中注意力做这件事，因为雷迪克的并发症让他们不知所措，经常与健康保险公司吵来吵去。雷迪克的身体太虚弱，不能接受移植，只能送往健康康复中心，希望体力恢复后再进行移植。
“我想她在康复中心呆了两星期左右，就哭着给我打电话。她说：‘他们说我必须离开。’我问：‘为什么？’她回答：‘因为保险公司不付钱了。‘对我来说，这相当于切断了她的生命线。”
希拉·雷迪克生命所系的这套系统因需求太多而无力招架，她不仅需要稀缺器官，还有支付昂贵的住院治疗费用。尽管有单位和家人的支持，她依旧无法筹集到资源——或者说钱——来挽救自己的生命。
美国每年约有7100人在苦苦等待移植的过程中丧生，证明器官是如此短缺。这种短缺迫使许多拥有适当信息、适当资源的患者不再坐等器官的出现，而是主动去获取器官。
在全美12.1万等待器官移植的患者中，近6%左右的病人实施了多次登记，一些人是在同一州或相邻州的几家医院同时挂名。
当涉及到不同地区的几家医院时——一些病人觉得这是获得真正优势的唯一途径——多次登记的比例反而大幅下降。这就是更多候选人出现的原因，大约占到移植候选总人数的1%。
例如2012年7月底，全美共有15784名患者等着做肝移植手术，其中只有156名（不超过1%的患者）被列在的不同区域的多重数据表里。
“这是器官移植人员严防死守的秘密，”塔博曼说，他是多次登记的倡导者，曾建议几位加利福尼亚人到其他州寻找肾源。他建议中最主要的意见是：不必花心思在联合器官共享网络管辖的同一地区的不同医院进行登记，“那纯属浪费时间。”
联合器官共享网络是一家非盈利性合同单位，负责全美器官采购网络的运作和移植政策的设立。该组织将美国划分为十一个地理区域。他说，从传统上讲，器官分配政策首先向当地和本地区的等候名单倾斜，其次考虑需要跨区移植的患者。这一策略帮助塔博曼在2010年成功接受了移植手术。他在三区的美国佛罗里达州杰克逊维市、四区的休斯顿和五区的亚利桑那州先后登记过，最终在亚利桑那大学做了移植。
患者未能成功申请多次登记的原因是多方面的：后勤保障困难、家庭支出高企、保险不够完善、差旅费用昂贵、申请者的就业地域限制，有些患者则仅仅因为病情太过沉重。
联合器官共享网络要求医院告知患者享有多次登记的权利。但塔博曼等人认为，这样的公开是不够的，患者需要更多资讯。尽管医院已经设法使多次登记的价格更易接受，但成本仍然是主要因素。
在对全美范围内的患者、医生、健康专家、律师、保险员及商人的几十次采访中，当被问到是否决定申请多次登记时，钱是反复被提及的要素。
“这是一个金钱游戏，”迈克尔•纳赫曼说。现年47岁的他是一家产权保险公司的合伙人。他说，2011年他在家乡密歇根州接受肝脏移植手术前，曾和妻子（某高中校长）考虑过多次登记，但决定不做。
“他们一上来就问，‘你有多少钱？’”
史蒂夫•乔布斯的肝脏移植之所以成为可能，钱只是一方面，了解资讯和人脉关系也必不可少。乔布斯和妻子在互联网上搜索资料、得知能够申请多次登记后，找到了一位与孟菲斯有关的关键人物。乔布斯的律师莱利生于孟菲斯，父母曾在当地做过医生，而且，他还认识同样出生于孟菲斯的外科医生伊森。伊森以前在新奥尔良工作，在卡特里娜飓风过后迁回了孟菲斯。乔布斯经过体检获得了资格，并在2009年2月底完成了各项评估。
一场车祸夺走了一名20多岁年轻人的生命，给乔布斯带去了生存的希望。
但在手术室的强光下，麻烦来了。乔布斯身患癌症，肿瘤已从胰腺开始扩散，正在破坏肝脏。现在，担忧加剧了。
“移植是成功的，但不容乐观，”传记作家艾萨克森写道。“当医生取出他的肝脏时，发现内脏器官周围的腹膜上布满斑点。此外，肝脏内外都有肿瘤，意味着癌细胞多半已经扩散到了其他部位。”从接受肝脏移植到去世的两年半时间里，乔布斯的癌细胞已扩散“到骨骼和身体的其他部位，”艾萨克森写道。在肝脏移植接受者中，70％以上的人可以活上至少五年，这是美国平均水平，但乔布斯没活这么久。
根据医生在2003年的诊断，乔布斯罹患胰岛细胞神经内分泌瘤，这是一种罕见的细胞瘤，不过，生长非常缓慢。然而，由于乔布斯浸淫于上世纪70年代的加州反主流文化，一开始便选择了顺势疗法（即需要使用能在健康人中产生相同症状的药剂）来治疗癌症，包括严格吃素食及胡萝卜、饮用水果汁。乔布斯一直抗拒手术，9个月后即2004年7月，他最终妥协，但那时癌症已经扩散到肝脏。
乔布斯的癌症已经转移，引发了人们的疑问：卫理公会医院是否在他身上浪费了一个肝脏。
当时这种事并不常见，没有人提出问题。最近肯塔基大学的研究发现：1988-2008年间，美国一共进行了87280例肝脏移植手术，其中只有150例涉及神经内分泌瘤扩散到肝脏的情况。芝加哥大学的胃肠癌症专家理查德·席尔吉斯告诉笔者：自乔布斯之后，所有旨在移除转移性神经内分泌瘤的肝脏移植手术都是“有风险且未经证实的。”
然而，从事移植手术的外科医生告诉我们，这样的移植程序时不时都在做，而且根据病人的个人情况，这类移植听上去还是很可靠的。
“风险存在于细节之中，一切要听天由命，” 阿兰·朗纳斯医生说，“但从大体上讲，针对某个患有转移性神经内分泌瘤的患者来说，移植肝脏手术是可以接受的。” 阿兰·朗纳斯医生是内布拉斯加州医学中心大学的移植主任兼美国移植外科医师协会的会长。
伊森拒绝对乔布斯所患癌症的细节进行讨论，认为这涉及医疗隐私。但是他有说过，卫理公会医院在治疗扩散至胰脏、肠脏乃至肝脏的神经内分泌瘤疾病方面，在全美居于领先地位，他对进行肝脏移植必须遵守的、极其严格的草案进行了描述，接受移植的患者必须处于以下情况：原发性肿瘤必须已被摘除；癌症扩散范围必须严格控制在肝脏之内。
此外，肿瘤应当为浅表性或非恶性肿瘤。
伊森说，在接受治疗的病人中，约有75%的人至少活了五年。这种生存率与肝脏移植的生存率大致差不多，都很不错。
对于先前发表的那些声明，他拒绝详细说明，大致的意思是乔布斯要求与家人多相处几年，一边工作，一边生活，伊森都帮他做到了。
“移植手术后，乔布斯推出了iPad、新款iPhone，以及云计算，他没说那以后还在研发的项目，”乔布斯去世后，伊森在接受WMC电视台的采访时讲了这番话。
“你不需要成为史蒂夫•乔布斯，”肝移植接受者吉姆•霍兰说。他理所应当知道这一点。如果一个人不能成为史蒂夫·乔布斯，不是自以为是、放荡不羁的佛教徒，无法靠计算机技术发大财，那么，他可以仿效曾经命悬一线的詹姆斯•弗朗西斯•霍兰。霍兰是天主教徒，祖籍爱尔兰，是圣母诺特丹队的铁杆球迷。他在新泽西对岸长大，曾经和乔布斯的遗孀劳伦娜在同一所高中就读，1981年他们同时毕业。劳伦娜通过发言人拒绝就这篇文章作出回应。
霍兰对自己的际遇毫不讳言。为了详述遭遇,这位1米9几的汉子撩起了衬衣。
他胸腔下面的手术疤痕弯弯曲曲，像一条坐标曲线，确切地说更像过山车，那是他身体状况起起落落的缩影，去年他几乎连命都没了。
霍兰是一名老兵，身有残疾，罹患创伤后应激障碍症。他在各地荡来荡去，以打零工和酗酒来麻痹自己。霍兰病得着实不轻，隔三差五地往医院跑，多次住院治疗后，他知道自己的肝衰竭了。霍兰加入了费城宾夕法尼亚大学医院的等待名单——五年前去世的谢丽亚•雷迪克也曾在这家医院排队等候肝源。但是，那里的医生让霍兰大失所望。
“说白了，我们可以医好你的病，”霍兰回忆他们所说，“但你考虑走吧，重新找个地方……这里看来不适合你。”霍兰算了算， 在他前面显然排了很多人。
做了一些调查后，他开始将目标锁定在北卡罗来纳州，那里的竞争要稍稍缓和一些。
联邦政府的肝移植手术条例规定，首先抢救最危重病人。对于排队等候肝源的病人而言，他们的身体状况由终末期肝病模型来决定。评分范围为6-40分，分数越高，患者生存率越低，排队也越靠前。
因为在美国的一些州，肝源更加稀少，在全国的十一个地区，接受肝脏移植的机会有着天壤之别，结果便是，在一些肝源较少的州，肝病患者在进行器官移植之前，病情会进一步严重，而且，移植候选者更有可能在等待中死亡。
在按传统划分的十一个地区里，联邦移植地区包括了田纳西州、肯塔基州、弗吉尼亚州、南北卡罗来纳州，举例来说，在这一地区，肝移植受者的终末期肝病评分中值为23，在更为偏远的宾夕法尼亚州，也就是霍兰第一次登记的地区，这项数值为23，在纽约是30，而在乔布斯首次登记的加利福尼亚州是33。
但是，如果加利福尼亚州或宾夕法尼亚州的肝癌患者能够居于田纳西州和北卡罗来纳州列表之上，获得器官移植的机会便会大大增加。
51岁的霍兰没有工作和家庭的拖累，依靠全民医保和残助补贴，每年的税后收入为48000美金，使其得以前往北卡罗来纳州达勒姆市。2012年3月，他在杜克大学医院登记申请器官，一周后，便接受了肝移植手术。他的终末期肝病评分模拟值是28，他发现，登记列表上很多肝病患者都没有达到或接近于这一数值。
“我边走边挠头，‘真是荒谬，’”他说，“在美国的一些地区，不少评估值为25-30的人在等死，而在达勒姆，评估值仅为15、16的病人便能获得移植。”
移植政策专家已经为减少这种差异努力了许多年，一般来说，肝脏应最先就近提供给当地患者，之后才是更大区域的患者。今年早些时候，联合器官共享网络调整了器官分配政策，以保证最危重病患优先获得移植权。
为了消除更大规模的地区差异，联合器官共享网络的政策制定者已在尝试更大的改变，包括使用计算机模拟技术重新划定区域边界，以平衡资源供应。人们会把一些拟定中的改变与政治上的擅自改划选区相提并论，因为边界的形状往往稀奇古怪。在一次迭代更新中，孟菲斯和西田纳西与堪萨斯州、俄克拉荷马州、密苏里州和南伊利诺伊州划在一起。旧版的十一个地区包括田纳西州的其余大部分地区、维吉尼亚州和南北卡罗来纳州，但增加了乔治亚州和阿拉巴马州，跳过了地区包括宾夕法尼亚州东部、新泽西州的部分地区，纽约市及波多黎哥。
尽管政策在即，但对多次登记名单上的患者来说，影响却十分有限。为了治病，他们会打点自己的生活，搬到一个遥远的城市，去一个医院登记，只因在那里手术的希望更大。联合器官共享网络的发言人乔尔·纽曼说，这样的病人“成百上千”，不过，该机构的数据无法可靠地对这种现象加以跟踪。
这些人中包括51岁的乔丹，为了治疗一种罕见的衰竭性肝脏疾病，她长途跋涉，从俄勒冈州到洛杉矶，再从洛杉矶到亚特兰大，全程3100英里，而后，与丈夫一起搬进一间狭小的复式公寓，月租600美元，此外，还要为俄勒冈州本德老家的公寓支付960美元月租费。
乔丹说，“为了治病，我们倾尽所有。”她讲述了夫妇俩如何从慷慨的朋友和教会中得到资助，得以来到亚特兰大的经历。在这里的皮尔德孟医院，她申请成为肝脏移植的候选人。尽管她是一位俄勒冈州居民，但她从来没在自己的居住地填写申请，而是选择了她从小长大的南加利福尼亚。但由于南加州的申请人数太多，医生建议她到东南地区试试。
“于是我就照做了，”丹尼将之比作为跳崖，就像她从前在俄勒冈州，从沿着普赖恩维尔水库的悬崖峭壁上跳下娱乐一样，“闭着眼睛，一跃而下。”
尽管努力常常无果，但系统偶尔会偏向乔丹之类机智善应变的人，或者一些有幸得到医院青睐的人。
今年，因为保险单不能涵盖肝脏移植手术费，田纳西州克罗斯维尔区的护士贝菲利·劳埃德被迫离开纳什维尔的范德比特大学医学中心，住进了一家临终关怀医院，孟斐斯的卫理公会大学医院同意接纳她，6月，贝菲利通过移植手术得到了一个新的肝脏。伊森还帮助了许多贫穷的波多黎各居民，让他们接受了肝脏移植。现在他也在纳什维尔地区开战移植手术，并同圣多马医院签订协议，期望能为田纳西州人提供更多治疗机会。
然后更普遍的情况是，病人们必须费尽九牛二虎之力才能找到治疗的途径。
乔丹自己有社保，也能从丈夫的保险中得到一些帮助。尽管如此，在过去一年里，他们还是需要自掏腰包，花费约25000美元（辛迪的社保和帕托的保险都不涵盖旅行费支出），而经年累月的原发性硬化性胆管炎的治疗费用更是耗资巨大，这种罕见的疾病会引发剧烈的腹绞痛，有几次几乎害她丧命。
在多重保险单、信念、他人救济的神奇作用下，她的生命得以维持。帕特在俄勒冈州担任一所教堂的执行董事，所有有保险。但为了让辛迪在亚特兰大有资格做器官移植，帕特õ